許多罕見病患兒需要每天多次服用不同藥物、定期復(fù)診。北京兒童醫(yī)院精神科主任醫(yī)師崔永華建議，家長(zhǎng)可以做出日程表，讓孩子了解每天應(yīng)該吃什么藥、什么時(shí)候去復(fù)診，并經(jīng)常關(guān)心孩子服藥前后自我感覺有什么變化，作為調(diào)整治療方案的備用依據(jù)。對(duì)年齡大一些的孩子，可以簡(jiǎn)單解釋為什么要采取這種治療方案，孩子有了參與感，會(huì)更配合治療。

　　對(duì)于疾病帶來的痛苦和治療的副作用，北京兒童醫(yī)院精神科主治醫(yī)師顧藝表示，家長(zhǎng)不必反復(fù)強(qiáng)調(diào)“必須這樣、就應(yīng)該這樣”，只要表達(dá)出在意、關(guān)心、感同身受，并積極想辦法幫助緩解孩子的不適，孩子就能從家長(zhǎng)處獲得精神力量。家長(zhǎng)也可以帶孩子參加罕見病團(tuán)體活動(dòng)，或與部分病友保持聯(lián)系，互相打氣支持。

　　對(duì)于一些家長(zhǎng)希望孩子繼續(xù)保持學(xué)習(xí)狀態(tài)的愿望，顧藝提示，需要注意孩子的身體和心理狀況，以孩子自己的節(jié)奏為基準(zhǔn)，循序漸進(jìn)，耐心引導(dǎo)。

　　此外，顧藝建議，家長(zhǎng)在孩子面前要盡量保持鎮(zhèn)定，注意語言表達(dá)，特別是不要埋怨孩子得病影響到自己，因?yàn)槔⒕巫载?zé)感很容易使孩子陷入抑郁情緒。隨著孩子年齡的增加，在保持對(duì)孩子的日常生活關(guān)心和支持的同時(shí)，可以有意識(shí)地促進(jìn)孩子自主性的良性發(fā)展。（徐鵬航）